Sananen lääkäreistä

Kun ihmisellä on harvinaissairaus, lääkäreitä alkaa ehkä katsoa eri tavalla. Koska lääkärit katsovat tällaista ihmistä eri tavalla.

Parhaat lääkärit joita olen tavannut ovat onnistuneet luomaan mieleeni toivoa tulevasta ja uskoa siihen että elämä on mahdollista ja minua kannatellaan silloinkin kun omat jalat - kirjaimellisesti tai kuvannollisesti - pettävät.

Kunnioitan sitä että lääkäri on opiskellut. Ja opiskelleenkaan ihmisen ei tarvitse tietää eikä osata kaikkea. Lääkärit ovat ihmisiä. Ja yleensä pidänkin juuri eniten lääkäreistä jotka myöntävät olevansa ihmisiä. Anteeksi, en tunne sairauttasi, otan selvää, kuuntelen sinua ja yritän hoitaa sinua parhaalla mahdollisella tavalla. Tämä oli viime kesään asti paras vastaus, paras ajatus jonka saatoin lääkäriltä saada.
Sitten on toisenlaisia lääkäreitä: sellaisia, jotka nauttivat ylemmästä asemastaan potilaaseensa nähden, epäilevät potilaansa sanaa ja usein teeskentelevät tietävänsä enemmän kuin todellisuudessa tietävät. Olen tullut tällaisten lääkäreiden luota kotiin itkien ja usein hyvin kipeänä myös fyysisesti.

Viime kesänä, pitkän harkinnan jälkeen, päädyimme lähtemään Tampereelle yksityisklinikalle. Varasin ajan lääkärille jolla oli kokemusta sairaudestani, Ehlers-Danlosin syndroomasta. Sählingin, sotkun ja eksymisen jälkeen pääsimme oikeaan osoitteeseen ja oikean ihmisen luo. Se oli elämäni paras lääkärikäynti ja ehdottomasti joka pennin arvoinen.

En osaa kuvailla tunnetta siitä, että on saanut vuosia oudoksuvia silmäyksiä, tuhahduksia ja nähnyt hätäistä netin selailua sivusta, ja yhtäkkiä saakin kuulla rauhallisella äänellä että olen tyypillinen tapaus. Kerrankin en joudu - siltä minusta tuntuu - epäillyksi. Lyhyesti raajojen ja ihon liikkuvuus, mustelmataipumus ja muu käydään läpi, sitten pureudutaan asiaan. Tämä mies nimittäin haluaa auttaa. Hän haluaa tietää mikä on pahin oireeni, ja miten hän sitä voisi helpottaa. Elämästäni yritetään tehdä elettävämpää ja siedettävämpää. Saan ohjeet muun muassa suola-nestetasapainon tarkkailuun, saan ohjeet kokeilla kompressiosäärystimiä parantamaan heikkoa laskimoverenkiertoa ja saan lainata happirikastinta klinikalta. Neljänneksi saan kokeilla naltreksonia, lääkeainetta jota suurina pitoisuuksina käytetään alkoholismin hoitoon. Pieninä määrinä sitä sovelletaan eräänlaisena "shokkihoitona" joka saattaa auttaa krooniseen väsymysoireyhtymään.

Kolme lääkkeetöntä menetelmää ja yksi lääkkeellinen. Vähän ongelmia tuo se, että naltreksoni ei ole vielä oikein tutkittu lääke. Sitä ei pidetä vaarallisena, mutta sen tehoa tässä asiassa ei ole lääketieteellisen aukottomasti todistettu. Koko kroonisen väsymysoireyhtymän olemassaolo on yhä joidenkin lääkäreiden mielestä kiistanalaista, puhumattakaan sen lääkitsemisestä. Lääkäri tähdensi kaikkea tätä, mutta halusin yrittää myös lääkehoitoa.

Ehkä ette voi ymmärtää kuinka poikkeuksellista on saada hoitoa ja aitoja keinoja joilla saa arjen sujuvammaksi. Terveyskeskukset ja myös yliopistollisest sairaalat tarjoavat ainoastaan kipulääkkeitä ja hyvällä tuurilla toimintaterapiaa, josta saa sormitukia ja uuden kuorimaveitsen. Se on tarpeellista, mutta se ei ole riittävää. Olen palanut halusta voida tehdä itse vielä jotain omaksi hyväkseni, kokeilla kaikkea, ja nyt voin tehdä paljon.

Olen kokeillut kaikkia menetelmiä, ja jaksamiseni on parantunut kaksin-kolminkertaiseksi siitä mitä se aiemmin oli. Mielenterveydellisesti huonompia jaksoja lukuunottamatta olen jaksanut monenlaista, ja yhä hetkittäin pilkahtelee horisontissa sellaisia toiveikkaita sanoja kuin "opiskelu", "työelämä", "korkeakoulu" ja "perhe". Saa nähdä. Pitää vielä joku päivä pitää esittely apuvälineistäni ja hoitokeinoistani.

Sairaana

En tiedä saatteko kuvaa minäsuhteestani, kun kerron että kolme viikkoa kuumeilua, oksentelua ja huimausta ei meinannut saada minua lääkäriin. Syyslomalla oli lopulta pakko tunnustaa että en enää pärjää.

Terveyskeskus ei tahtonut ottaa minua sisään, mutta suostui kuitenkin laboratoriokokeella testattavaan tulehdusarvoon. Se oli matalahko. Onneksi meinasin pyörtyä sen jälkeen ja soitin mieheni avuksi. Hän sai vakuutettua vastaanottovirkailijan siitä että tarvitsin enemmän. Pienestä verenkuvasta löydökset olivatkin jo epänormaaleja. Leukosyytit viittasivat vaikeaan tulehdukseen. Pääsin ensiapuhuoneeseen pötköttämään, ja lisäkokeista selvisi että maksa-arvot olivat pilvissä. Sain nestettä ja ankaran ukaasin viikon vuodelevosta diagnoosilla mononukleoosi eli rauhaskuume ja siitä aiheutunut maksatulehdus.

Kaksi päivää myöhemmin toiset verikokeet ja niiden tuloksia soitellessaan lääkäri kertoi että nieluviljelystä oli selvinnyt että minulla oli myös streptokokki C. 

Vietän nyt viimeisiä täyslepopäiviä. Kaikki rasittava on kielletty kuukauden ajan.

Ette silti usko miten komean violetit kyynärtaipeet sain viidestä pistoksesta.

Toivo pilkahtelee paljastuvien oksien välistä

Olen ollut keväisestä valmistumisestani saakka sairaslomalla.
Sairasloman pluspuolena on jatkuva tulo ja vähäiset odotukset. Miinuspuolena on tekemisen puutteesta johtuva itsetunnon lasku. Kun tekee jotain, saa jotain myös aikaan. Kaikkein parasta on se, kun siitä vielä saa pääsääntöisesti positiivista ja kannustavaa palautetta. Tämä siis puuttui kesästä. Osa tekemistäni töistä oli liian raskaita, osa päivistä on täynnä omaa tyhjyyttään. Oli vaikea löytää tekemisen tahtia ilman säännöllistä päivärytmiä. Epäsäännöllisyys tietää minulle yleensä huolia. Niin nytkin.

Kesään mahtui paljon tunteita, osa niin suuria ja hirveitä että en uskonut niitä kykeneväni edes tuntemaan. Kävin pohjalla niin vaikean masennukseni kanssa kuin syyspuolella fyysisen kuntoni kanssa. Tuntuu että olen noussut vahvempana.

En voi kuin kiittää niitä ihmisiä jotka ovat auttaneet minua silloin, kun en olisi enää uskonut selviäväni. Tällä hetkellä asumme taas kaupungissa, ja minulla on omat rientoni joka päivälle. Vaikeuksilta ei ole vältytty (olen ollut sairaana, mm. vaikeat kivut, ruokamyrkytys, influenssa) mutta tämä tuntuu hyvältä. Olen taas elämän syrjässä kiinni. Viikossa on rutiinia, ja säännölliset keskustelukäynnit psykologin kanssa suuntaavat ja selventävät elämää.

Ensin kerralla lupaan kertoa viikko-ohjelmastani ja ehkäpä vielä siitäkin mitä keskustelen ja suunnittelen psykologin kanssa. Siihen asti moikka ja pitäkää itsenne terveenä!